“最有名”渐冻症患者蔡磊的再创业：有人说我得绝症还割韭菜，我没时间辩解
↑蔡磊
5月25日是蔡磊45岁生日。这一天，他发了一条朋友圈：开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝打破了50万。他又一次“创业成功”。41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级出色校友、“我国新经济领军人物”、“我国革新奉献人物”，“我国电子发票第一人”、京东副总裁……41岁之后，他具有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个严酷的打趣：我国最有名的渐冻症患者。
4年来，为了霸占渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大结业的妻子直播带货，他建立了全国际最大的渐冻症患者科研途径，捐资千万建议公益赞助方案。
今天是国际渐冻人日，蔡磊在微博上发了一条拍摄自己和其他渐冻症患者阅历的短视频，最初有一句：我还能战役。
↑蔡磊阅览渐冻症相关文献资料
1
和时刻赛跑
2023年2月8日，元宵节刚过。北京，一个均价超12万元的小区，蔡磊的家和作业室都在这儿。
气温低于零下，为了避免伤风，蔡磊挑选经过地下车库往复家和作业室。关于一名渐冻症患者来说，一场重伤风就或许是丧命的，“由于咱们没有才干去咳痰。随时都有堵痰逝世的危险。”
整个新年，甚至大年三十、初一，蔡磊都是在办公室度过的，每天作业超16个小时。早上7点多，醒来就开端处理作业。吃完早饭，9点钟按时到办公室。考虑到搭档前一天的直播完毕得比较晚，早会的时刻放在了10点。12点左右，回家吃午饭。“最快的时分花十分钟时刻吃完午饭。”在沙发上歇息一个小时后继续作业，“否则晚上就没精力做直播。”晚上11点多，脱离办公室。
这便是两年多来蔡磊每天的日常。2019年10月，确诊渐冻症后，蔡磊在医院的病床上做出“人生最终一次创业”的决议：致力于渐冻症的霸占。
渐冻症，医学专业表述是肌萎缩侧索硬化（ALS），运动神经元病的一种。有陈述显现，患者发病后的遍及生计时刻是2年到5年。到现在，近200年来，全国际1000多万患者中，没有一例真实的渐冻症患者被治好过。
↑手只能移动鼠标，点击鼠标要靠下面的脚来踩动踏板
“左腿上现已缺了一大块肉，萎缩了。”跟着腿部肌肉力气呈现下降，蔡磊的日常活动越来越费劲，“能走路可是不稳。”上肢简直彻底损失功用，不能单独完结吃饭、喝水，穿衣服，甚至如厕。手只能移动鼠标，点击鼠标要靠下面的脚来踩动踏板，“要害不能操作手机，这彻底影响了我的作业效率。”
“身体也越来越衰弱，才三个月的时刻，嗓音就全变了。”蔡磊嗓音暗哑。略微长时刻的交流后，就要歇半小时至一小时，“否则就一向喘气。”
没有假日，没有夜晚，没有新年，没有文娱。“你等便是死，仅有的期望便是自己能够加速科研的进程。”
↑蔡磊阅览渐冻症相关文献资料
关于神经进行疾病方面的研讨论文有150多万篇。蔡磊的科研团队有20多人，每个人看了都要汇总到他这儿。最高强度的时分，团队每天要看1000篇国际最尖端期刊论文，一个月3万篇，一年近40万篇。
“他们看完之后到我这儿筛，只需我知道哪些需求跟进。”团队成员的流动性很大，除了他之外，最资深的成员是上一年9月参加的。不少人觉得这不是一个短期的事，甚至不是10年、20年的事，很快就脱离了。
对蔡磊来说，永久不存在能够歇息的时刻。在我国，渐冻症患者均匀每天有60多人逝世。“留给咱们的时刻不多了。”
↑蔡磊和妻子在直播
2
直播被进犯
2月7日晚上的抖音带货直播，蔡磊只坚持了两个小时。“刚进去10分钟，就觉得坐不住。”但没办法。他自己不在，直播间就没有流量。“撑也要撑两个小时。”
2022年9月，蔡磊参加直播带货职业，还拉上了北大结业的妻子段睿。他期望使用自己曩昔在互联网电子商务范畴的资源和供应链管理才干，整合产品和服务，以此助力自己霸占渐冻症的作业。
↑蔡磊在直播间
每次直播带货，蔡磊都会揭露许诺自己和妻子分文不取，一切收入悉数用来投入渐冻症霸占作业。段睿本来有一个会计师事务所，一年“几百万营收”。而蔡磊担任大公司高管多年，早已“财政自在”。
就在2月初，蔡磊建议“春雷”方案。作为该公益赞助方案的建议人，蔡磊宣告将携手破冰驿站直播间、霸占渐冻症慈悲信任捐助1000万元。赞助资金首要来历为破冰驿站直播间运营所得、霸占渐冻症慈悲信任等相关途径，缺少部分将由蔡磊个人及其家庭供给。
但网上仍有人不断进犯他，说他是骗子。“有些话说得很刺耳，说我都得了绝症了，还在这儿割韭菜。”捐100万时，有人说：100万还不行他人机票钱。捐1000万时，有人又说了：1000万也是无济于事，至少你得捐10个亿。
“我没时刻去做任何辩解，只管做事儿。”
↑直播画面
2月7日，直播晚上11点左右完毕，还要复盘，整理产品，做完这一切现已到清晨一两点钟。当天晚上的作用是新年后最差的，成交额只需6万多。直播做了4个多月，尽管没亏本，但一向不抱负。“均匀一晚上卖货能有20万元左右”
蔡磊和妻子为了是否进入直播，谁来做直播进行了许多交流，也吵过架。但蔡磊说自己别无挑选，只需妻子才干够在他脱离后继续下去这个作业，他说的不仅仅直播，更是霸占渐冻症的作业。
患病今后，他很快就想清楚，“霸占渐冻症”是公益，更是一次创业。只需依照商业逻辑来运作，才干走得更久远。“需求市场化、商业化的运作机制，你才干把一个慈悲做起来，继续下去。”
他说自己不会傻到信任真的能在几年内霸占这个病，药学硕士身世的妻子更清楚这个病意味着什么。“这现已是我的一个生命寻求了，哪怕我身后，这个作业也要进行下去。”
在互联网范畴作业十多年，给了蔡磊许多的历练和经历。“立异、推翻，把不或许变成或许，这是互联网公司比传统职业愈加明显的特性。”在他看来，一切都是能够不断去迭代、去革新、去立异。
对蔡磊人生的最终一次创业，许多人“都很惊讶”。甚至有人说蔡磊是“装的”，“都现已被打垮了，还要自己要强，还要经过这个病来瞎扯。”蔡磊说，自己其实从来没有变过，“病之前是这样，病之后仍是这样。”
↑蔡磊
3
“向死而生”
蔡磊很介意镜头前的自己。衣服有没有褶皱，头发是否乱了，鼻毛有没有露出来，从哪个视点拍摄看上去人会更精力一些。他不想以一个患者的形象呈现在大众面前。
“我本来是一个社会精英人士，我也不期望让他人觉得很不幸。”
他更是一个要强的人。
蔡磊说自己20多年没有流过泪。父亲1997年逝世的时分，他哭过，那是他人生中最漆黑的一段日子。父亲患病，妈妈下岗，30多万的医治费用拿不出来。为了照料父亲，他和哥哥住在301医院（我国人民解放军总医院）对面20元一间的款待所里。自己确诊渐冻症今后，他流过泪，但那是为妻子而流。“我没为自己哭过。”
↑蔡磊
1978年出生于河南商丘的蔡磊，从小成果优异，抱负是做科研，研讨天体物理。家庭的突遭变故，让他在高二的时分就提早参加了高考，校园不是自己想要的，专业不是自己喜爱的，他觉得梦想破灭了，但最终依然取得了常人难以企及的成果。
2017年的时分，蔡磊曾回到母校做过一个讲演，在那次讲演中，面临90后、00后的师弟师妹，蔡磊说：这是一个斗争进步的年代，睡觉都是在浪费时刻。
确诊渐冻症后，在医院里，蔡磊只用了不到两周的时刻就决议“向死而生”。
“他人把我比作堂吉柯德，其实彻底不一样，我每一步每一个方针都是十分厚实的，并且稳步展开。”
4年来，为了这项“最终的作业”，蔡磊倾尽一切，投入超千万资金。从零开端，找人，找钱。短少专业知识，就一个个专家访问；缺少病患数据，就从零建立全球最大渐冻患者数据途径——“渐愈合作之家”，现在现已成为全国际最大的渐冻症患者科研途径，触达10000多患者。
2022年9月，蔡磊和妻子开端直播带货。10月，光路演就做了200场。到2023年头，在蔡磊的推进下，4个渐冻症公益基金会相继问世，70多条药物研制管线，有30条在研，10条已在或进入临床试验阶段。
关于“渐愈合作之家”，许多人都认为蔡磊仅仅做了一个患者数据库，“其实不是这样。咱们做了10多项能够说是严重的、甚至从0到1的打破立异。仅仅人们了解得比较少。”
“这场创业是十分困难的，我便是一个信仰——‘拼’。医师给他屡次下最终通牒，但他觉得这个作业等不起，“每天在我国有60多名病友死去，我要愈加尽力，只需身体能撑下去，每天精干多少就干多少。”
蔡磊的家和作业室里摆有巨细4个悟空人偶。最新的一个是一位企业家朋友送的，前面三个是自己买的。
第一个“静思的悟空”，就放在办公桌的后边，“是修炼静思，也是在积储力气。”那是刚确诊渐冻症时从网上买的，“刚开端面临这个病的时分，对医学对生命科学，我能够说是一窍不通，要从0开端去学习，所以要修炼。”
第二个悟空是“开端预备作战的悟空”，第三个悟空是“淡定的悟空”。而最新的那个朋友送的悟空，蔡磊说，“或许是一个取得胜利的悟空吧。”
为什么是孙悟空？“他有一个特质我比较喜爱，纵使不敌，绝不屈从！”蔡磊说，这是一种勇于战役的特质。
红星新闻记者 王震华
拍摄 红星新闻记者 王红强
修改 潘莉 责编 冯玲玲
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